subota , oktobar 20 2018
Početna / Vijesti / Društvo / NVO „Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore“

NVO „Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore“

„Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore“ je nevladino socijalno-humanitarno udruženje, osnovano 2016.godine, kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti, članova njihovih porodica i udruženja građana. Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

 

Prema podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, ostale su posljedica infekcija, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne.

Kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom itd.

Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke  cijene postojećih ljekova i liječenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer  se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak,  to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema  u državi. Obično,  liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore.

 

Zanimljivo je da u zemljama regiona Srbiji i Hrvatskoj postoje besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

 

Osobe oboljele od rijetke bolesti trpe i socijalne posljedice, a to su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Takođe, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se liječe ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite predstavlja još jedan od problema sa kojima se susreću ova lica.  Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite takođe podrazumijeva i isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza.

Kod nas, za osobe oboljele od neke rijetke bolesti obično se sazna preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.  U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamo li poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO „Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore“, dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Predlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite  učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015.godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20 januara 2016. godine, u čl.58 prdvidio je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstva utvrđuje Vlada na predlog Ministarstva, odnosno posebne za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje). Više o radu NVO možete naći na www.rijetkebolesti.com

 

 

 

 

About Pljevaljske Novine

Pogledajte i

IMG-f79b9f26ced5b988952963fbf663bf31-V

Amra Čolak Lagator: Žena velikog srca

Iako je rodni grad napustila prije tri decenije Amra Lagator (48), rođena Čolak, svoje Pljevljake …

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *